Institutt for Sjeldne Diagnoser

Møte med brukerorganisasjonene på ISD 8. desember 2003.

Til stede var:

Fra DEBRA: Kris Aaseth,

Fra NOKEF, Ann-Cathrin Ekrem

"                 Terje Nygaard

Fra FBIN Kristin Haider

Fra Norsk Kraniofacial Forening: Ikke anledning til å møte.

Fra Rikshospitalets brukerutvalg: Andreas Habberstad Fra Medisinsk Service I, Rh.: Kari Aursand Fra Sh.dir. Øystein Olsen

Fra ISD Turid Melhuus

Referent: Mona Stenrud, ISD

1. Ny organisering:

Kopi av prosjektplan ble delt ut av Øystein Olsen som er prosjektleder.

Øystein Olsen orienterte kort om prosessen fram til i dag med beslutning om overgang til helseforetak for de forskjellige kompetansesentra. Gjelderl8 kompetansesentra totalt. ISD, TAKO og TRS overføres fra 1. 1.04 fra staten v/SH.dir. til helseforetak f.o.m. 01.01.2004.

Videre er det etablert en referansegruppe med repr. fra de forskjellige kompetansesentra som er i eller skal inn i helseforetaksstrukturen årene 2004 - 2005.

Brukerrepresentantene i Rådgivende utvalg avholdt møte med brukerorganisasjonene 3. november. Her ble det bemerket at frist for innkalling til møtet ble for kort. Innkalling kom i slutten av oktober måned. (Merknad: Invitasjonen til møtet er datert 09.10.2003 og ble sendt ut omtrent da. Der er mulig Shdir. ikke har oppdaterte adresselister til bruker­organisasjonene).

Referat fra møter, se forøvrig www.shdir.no/sjelden.

ISDs videre organisering:

ISD blir tilknyttet Medisinsk Service I v/Rikshospitalet, og blir 1 av totalt 5 enheter.

Dette er sosialmedisinsk avdeling, ergoterapiavdelingen, fysioterapiavdeling og Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS). Enhetene fungerer selvstendig. Politikerne har bestemt at kompetansesenterne skal ha "skjermede midler". Dette for å unngå at pengene går inn i sykehusenes "store sluk".

Daglig leder vil ha budsjettansvar for sin enhet.

Alle formaliteter må være i orden før en endelig beslutning blir tatt om ISDs tilknytning til RH.

Endelig beslutning vil trolig foreligge når statsbudsjettet er vedtatt, og Rikshospitalet har hatt sitt styremøte 10.desember.

Sannsynligvis vil ISD og de medisinske enheter ved Rh, kunne utveksle pasientdata lettere ved flytting nær RH. ISD vil kobles opp mot RHs datajournaler.

Ny lokalisering av ISD: Rikshospitalet jobber med saken for å finne nære og egnede lokaler for ISD.

Spørsmål om mulighet for overnatting ved ISD ble tatt opp (Terje Nygaard).

Det er ikke planlagt noe videre internat ved ISD. Når ISD flytter til andre lokaler, vil det ikke lenger være mulig for brukerne å overnatte i forbindelse med behandling.

Meningen er å ta i bruk sykehotellet ved Rikshospitalet. Hvis ikke RTV dekker disse utgifter skal det settes av midler på ISDs budsjett, slik at brukerne ikke får økte utgifter. Opphold ved kurs: Mulig å bruke Frambu eller holde kurs ute i distriktene.

Ved lokalisering nærmere Rikshospitalet vil det sannsynligvis bli lettere å koordinere timer på ISD og Rikshospitalet under samme opphold for bruker.

Brukerutvalg har eksistert i 1 ⁱV2 år ved Rikshospitalet. 10 representanter er oppnevnte fra forskjellige brukerorganisasjoner i FFO. I tillegg er 5 fagpersoner representert i brukerutvalget. Det er 4 møter årlig.

Habberstad påpekte viktigheten av at andre helseforetak henviser videre til "riktig foretak" når bruker har tilhørighet til RH med sin diagnose.

Det jobbes for tiden med å få til et brukersenter på Rikshospitalet. Prøver å få brukermedvirkning mer i system og ser viktigheten av god kontakt med bruker­organisasjonene.

Øystein Olsen orienterte om Grønn telefon til Sh.dir. 80041710. Her har det vært

mulig å ta kontakt for informasjon + få hjelp til og opprette kontakt med likesinnede som har ønsket dette.

Rådgivende utvalg for sjeldne funksjonshemninger, se: www.shdir.no/sjelden

FBIN (ble stiftet i -66) har siden -92 hatt sitt et eget fagråd. Kristin Haider orienterte kort. Fagrådet møtes 4 ganger pr. år.

DEBRA ble etablert i -91. Har jobbet aktivt i 2 år for at Rikshospitalet skal være et medisinsk senter (landsdekkende) for Epidermolysis bullosa.

Det planlegges fast dag for EB-pasienter på Rh. Det skal være faste kontaktpersoner for denne gruppe på hudavdelingen. Søknad er sendt inn, Øystein Olsen ønsket en tilbakemelding om hvor søknad er sendt.

Kris Aaseth poengterte viktigheten av å kunne ta opp "bare egne problemer" for sin gruppe. Dette er lite egnet i store møter hvor mange organisasjoner er representert. Alle har sine "særegne" behov. Stor forståelse for dette. Det vil fortsette med egne samarbeids­møter på ISD.

Konklusjon videre:

·         Mulig samlokalisering med ISD/SSSS. Habberstad foreslo felles brukerråd for disse 2 enheter. Forslag om at en fra Brukerutvalget kan delta på møter med dette brukerrådet.

·         Viktig med brukermedvirkning og at ISD og brukerorganisasjonene har god kontakt hele veien i prosessen mot ny organisering.

·         Turid Melhuus orienterte om 2 nye fagstillinger som skal tilknyttes ISD.

·         Flytting nærmere Rikshospitalet vil sannsynligvis lette arbeidet med å samarbeide tettere med fagpersoner og aktuelle avdelinger ved Rikshospitalet.

Påpekte også at omorganisering og flytting vil ta tid. Viktig å stå sammen i det videre arbeidet.

15.12.03 Mona Stenrud, ISD  www.shdir.no/isd