SAMARBEIDSMØTE NOKEF OG ISD
DATO: 10/11 2003

TILSTEDE:

Terje Nygaard, Ann Cathrin Ekrem, Turid Melhus, Erik Hoel, Gørild Kanstad, Kirsten Mouhleb.

1. Gjennomgang av forrige referat fra 21.02. 03

2. Presentasjon av ny administrasjonssjef på ISD, Turid Melhus, og ny sykepleier Erik Hoel.

3. Turid Melhus informerte om nytt fra ISD. Det er ikke avklart hvor Insituttets fremtidige lokaler skal være. Fra 1.1.04. er planen fra Departementet at ISD samt to andre kompetansesentra skal organiseres inn under helseforetak. TAKO knyttes nå opp mot Lovisenberg sykehus, TRS mot Sunnaas, ISD håper på tilknytning til Rikshospitalet. Fagstaben på ISD økes med to rådgivere, annonse er ute i disse dager. I omorganiseringsprosessen blir det invitert til brukermedvirkning i et brukerutvalg som får møterett ved 1 repr. fra hver interesseorganisajon. Et spørsmål som bør følges opp er behovet for bruker-råd i ISD sitt videre arbeid innenfor et helseforetak.

4. Nokef informerte om at likemannsgruppen nå har ansvaret for utvikling og oppfølging av foreningens hjemmesider, samt et fagblad. Det er i dag 6 likemenn, kontaktperson er Birthe Harestad Kvaløy. Wenche Andersen er styrets kontakt til ISD.

5. ISD sine planer for kurs: Nokef ønsker differensiering i tilbudet for småbarnsfamilier og voksne, enslige. Aktuelle temaer: Å være foreldre med kronisk sykt barn. Positiv vinkling på det å leve med sykdommen. Søskensituasjonen. Nærhet. Parforhold. ISD har ideer i samme retning, har avtale med Frambu om uke 38 i 2004, muligens temakurs på tvers av ulike diagnoser, evt. innen hudgruppene.

6. ISD kommer til å endre på konsultasjonstilbudet fra 1.1.04. Kontrakten med hudlege J.Rønnevig er sagt opp, samarbeidsavtaler med Hudavdelingen på RH er under diskusjon. Konsultasjoner blir heretter lagt til dagtid, og altså uten lege tilstede. Det sendes i disse dager ut et spørreskjema der vi spør om brukernes erfaringer og meninger om konsultasjonene hittil, og vi vil utifra svarene forsøke utforme et tilbud som kan tilfredsstille mange.

7. Nokef ønsker at ISD deltar med faglig innlegg på hvert årsmøte. Neste gang er 12. sept. 04. Ønske om innlegg over tema: Trygderett.(sosionom) Ungdom og ichthyose/annerledes utseende,(psykolog) Tema salver og kremer dekkes av produsent-firma. Neste årsmøte er i Drammen, og Nokef tilbyr å dekke reise, opphold og honorar for deltager(e) fra ISD.

8. ISD har forslag om åpne temadager med 1 dags varighet (uten overnatting helst) der vi kanskje kan nå flere på en måte som er rask og ressurssparende m.h.t.gjennomføring. Dette vil vi komme tilbake til.

9. Nokef ønsker kurs for likemennene. ISD må først undersøke om vi har kapasitet til dette, svarere senere på forespørselen. Uansett ønsker ISD å innkalle likemennene til samarbeidsmøte for å avklare roller, taushetsplikt og annet.

Nokef bestiller overnatting på ISD i fort. med styremøte 16.-18. januar 04 samt likemannsamling(max. Il personer) og styremøte 30.4.-2.5.04.(5 pers.)

Neste samarbeidsmøte innkaller Nokef til. Kirsten.