Årsmøte Riga 23-26 april 2009.

1.   Valg av møteleder, Lena Kolstad valgt.

2.   Valg av referent, Trude Unnestad valgt.

3.   Valg av to personer til å underskrive protokoll.                                              
 Kristin Ramsøskar Eide, og Trond Kolstad ble valgt.

4.   Godkjenning av innkalling, ingen innvendinger fra forsamlingen.

5.   Gjennomgang av fjorårets referat fra Utstein kloster, uten kommentarer fra forsamlingen.

6.   Årsberetningen oppleses og godkjennes.

7.   Regnskap og revisjonsberetning.                                                                                  

           Kjersti U går igjennom regnskapet og forklarer at det dette året var budsjettert med et underskudd, pga den store satsingen vi har gjort på voksne med diagnose og sosial samling i Riga.

8.   Valg av kasserer og styremedlem                                     

Kjersti Underbakke stilte til gjenvalg som kasserer og ble valgt for 2 nye år. Trude H. Kvaløy stilte til gjenvalg som styremedlem sammen med Sandra Jørgensen. Her ble det tatt et skriftlig valg og Sandra Lystad gikk av med seieren og ble valgt til styremedlem/ ungdomskontakt for 2 år.

Vi takker Trude H. Kvaløy for god innsats for NOKEF og håper hun kan komme tilbake senere for oss. Har sendt blomster med hilsen og takk for god innsats.

9.   Informasjon om likemannsordningen                                                                    

Gunn Nordlie informerte om hva likemannsarbeid er og hvordan det utføres. Året som har gått 2008 har voksne med diagnose vært i fokus. Samling for voksne 40+ ble gjennomført 7-8/11-2008 med god respons. 11 stk. hadde mulighet til å delta på underholdning på Walmanns salonger med middag, hotellovernatting og informasjon om nye NAV med Sosionom Kirsten Mouhleb fra SSD (Senter for Sjeldne Diagnoser). Hovedmålet med samlingen var å dele erfaringer og skape samhold innad i gruppen.

10.  Informasjon om NAV og FFO.

Terje Nygård har i 10 år fungert som NOKEF’s representant på FFO (Funksjonshemmedes Felles Organisasjon) sine samlinger. De jobber for at brukerne skal få best mulig selvstendig behandling og tar opp problemer som er felles for mange foreninger.  Den siste tiden har NAV-ordningen vært et aktuelt tema som skal være ferdigstilt i 2010. Vi som brukere har også et ansvar for å få dette bedre. Vi må henvende oss til Brukerrådet i vår kommune å sette våre krav på dagsorden. Vi må gi klar beskjed om at dette er deres ansvar å få dette til å fungere på en god måte. Ikke godta at du skal kontakte andre enn ditt lokale trygdekontor, men gjør det klart at det er deres oppgave å få dette oppklart og ikke vår. Vi må klage på vedtak vi ikke er fornøyd med, selv om det er en tung og tidkrevende jobb. Uten at det blir gjort får vi heller ingen forandring av dagens regelverk.

11.  Informasjon om de nye brosjyrene fra oss NOKEF og fra SSD              

Nye NOKEF-brosjyrer er ferdigstilt.

Disse har fått nytt design og er laget i en litt mer forståelig utgave. Den forteller mer om oss som Forening enn hva den forrige gjorde. Har også vektlagt å fortelle hva det innebærer å ha Iktyose og hvilken behandling som kan være aktuell. Legges ut på nettet som hver enkelt kan kopiere ut selv å gi i sitt nærmiljø Eks. legekontor, helsestasjon, fødeavdeling og apotek. Dette er en jobb vi faktisk er nødt til å gjøre sammen for å nå flest mulig.

Gjenstår å skifte navn på Foreningen som ble byttet på dette årsmøte, før den kan ferdigstilles.

Det kom enkelte bemerkninger på at ting var fjernet fra den gamle, (latinske navn) men dette er kun av interesse for leger ol. De fleste ville ha den nye utgaven.                               

Brosjyre om Iktyose fra SSD

Fortsatt ikke ferdigstilt i utgitt opplag men hadde med oss noen ferdige eksemplarer for å vise frem hvordan de blir. Er til kvalitetssikring hos RH, så de av dere som var i Riga må ikke kopiere denne og gi den videre i tilfelle forandringer.  Legges ut på nettet som hver enkelt kan kopiere ut selv å gi i sitt nærmiljø.

12.  Informasjonsarbeid. Hva gjør vi?                    

I regi av NOKEF har Birte Harestad og Trude Unnested spredd ”det glade budskap om Iktyose” i 2 år. De har valgt å ta for seg de 1.linjetjenseter som vi først kommer bort i. De har vært på Helsesøsterkonferanse og møtt helsesøstere fra det ganske land i april 2008. Dette året har de vært på Samling med dermatologiske sykepleiere i Oslo 13.mars 2009. Der var det tatt opp mye i forhold til Behandlingsreiser som gjennomføres i regi av Rikshospitalet. Vi hadde god oppslutning ved vår stand og følte de hadde mange spørsmål angående diagnose og behandling som ble gjort hjemme. Mange nye tanker fikk vi under samtaler med sykepleierne og forelesningene vi fikk vært med på.

           For mer beskrivelse, gå inn på: nokef.no hudpleieseminar for sykepleiere.

13.  Hva skal vi jobbe med framover?

Som det ble informert om under fjorårets årsmøte har vi tenkt å bytte navn på Foreningen. Det er flere grunner til dette.       

·    For å få et mest mulig likt navn med de andre Nordiske Iktyose Foreningene.

·    Keratose forbindes ikke med Iktyose.     

Nytt navn på vår forening blir: IKTYOSEFORENINGEN I NORGE
Ny nettadresse blir da også endret til: Iktyose.no                                               

Ingen hadde motsigelser på dette navnbytte slik at fra i dag 25.april 2009 heter vår Forening: IKTYOSEFORENINGEN I NORGE. I denne forbindelse er det mange instanser som skal ha informasjon og vi begynner denne jobben så fort i kommer tilbake til Norge.                                      

14.  Styrking av samarbeidet med DEBRA.                      

Vi har avholdt et møte med DEBRA som er en tilsvarende forening som oss, som også har problemer med huden.  Antall medl. er litt større enn vår egen men vi har mange felles utfordringer å ta tak i. Selv om vi ikke er like i alt viser erfaringer at vi har mange av de samme ”utfordringene”.  Vi vil prøve å samarbeide i enkelttilfeller som for eksempel. med NAV. Det er ikke ønskelig med noen sammenslåing av de to Foreningene. Det har i flere år vært ønskelig fra DEBRA om å få til en felles sosial helg med oss i NOKEF.  Dette har vi i styret blitt enige om at skal skje på Hamar neste år. Vi skal prøve å få tak i litt faglig oppdatering. Har noen forslag på tema, eventuell foredragsholder tas de med glede imot, skal vi se hva vi kan få til!                              En selvfølge er at vi har atskilte årsmøter.

NESTE ÅRS SOSIALE SAMLING BLIR PÅ HAMAR                                                                       16. - 18. April 2010.

       Eventuelt:

Det har kommet inn et spørsmål om vi har lov å arrangere årsmøte i Utlandet?

Dette ønskes tatt opp på årsmøte! Det innkomne brev leses opp med de spørsmål som der er stilt om antall stemmeberettige ble stort nok for å kunne gjennomføre et årsmøte? Vi er i år 3 stk flere stemmeberettige enn i fjor. Det er ikke skrevet i vedtektene hvor mange som må være tilstede på et årsmøte, men vi har nedskrevet at 2/3 flertall av forsamlingen må være enige for at ting skal kunne vedtas. På årsmøte i fjor kom det ingen kommentarer på at Riga var det valgte målet.

Dekning av utgifter og godtgjøring av tapt arbeidsfortjeneste (fravær på jobb) ved informasjonsarbeid for NOKEF?

Forsamlingen er enig om at dette selvfølgelig skal dekkes av NOKEF. Denne saken er tatt opp tidligere men det er ikke gjort ferdige retningslinjer for hvordan dette skal gjøres for å komme best mulig ut for begge parter. Kasserer Kjersti Underbakke skal finne en løsning på dette sammen med revisor og skriver ned klare retningslinjer.

Referent:

            Trude W. Unnestad