Kjære medlemmer                                                                          Desember 2008

Nok et år er gått og jula nærmer seg med stormskritt. Vi i styret ønsker å sende en liten hilsen til dere alle og samtidig benytte anledningen til å underrette om aktiviteten i året som har gått.

 

På årets årsmøte ble vi enige om å jobbe for å utvikle informasjonsmateriellet vårt og å prøve å gjøre noe for de voksne (40+) med diagnose i foreningen.

Årsmøte ble avviklet i Ulstein utenfor Stavanger. Birte Harestad og Kjersti Underbakke sto for det meste av arrangeringen så vi andre kom til dekket bord. Tusen takk til dere for et flott arrangement. Spennende og tankevekkende fordrag ble holdt av både Agneta Gånemo og Lennart Nilsson. Senteret for Sjeldne Diagnoser (SSD) var representert ved Gunvor Ruud.

Vi hadde også en spennende utflukt til Ulstein kloster hvor vi ble fortalt noen grøssende spøkelseshistorier. Artig både for liten og stor.

 

På årsmøte ble det en del endringer i styret. Jeg kom inn som styreformann etter Kristin Ramsøskar Eide og Trude Unnestad gikk inn som sekretær for meg. Dermed ble det en ledig plass som styremedlem som Gunn Norli gikk inn i. Trude Kvaløy fortsatte som styremedlem og ungdomskontakt og Kjersti Underbakke som kasserer. Tusen takk til deg Kristin for innsatsen du har gjort. Håper å se deg tilbake ved en senere anledning.

 

Ellers jobber vi i foreningen mye med informasjonsmateriell og målet er å presentere den nye NOKEF brosjyren på årsmøte i Riga i 2009. Den er stort sett ferdig skrevet men skal på høring hos Nils Jørgen Mørk. Brosjyren vil informere i korte trekk om hva iktyose og keratoser er og vil også presentere oss som forening og hva vi jobber med. Håpet er å få lagt den ut på nettet slik at alle dere medlemmer selv kan printe den ut og spre den i deres nærmiljø. Det er jo der behovet for informasjon er størst!

Vi venter fremdeles på brosjyre fra SSD men de har lovet at den skal bli ferdig før nytt år så vi får se!

 

Når det gjelder å informere om iktyose og å spre det glade budskapet om oss er det Trude Unnestad og Birte Harestad som har gjort den største innsatsen i året som har gått. De har vært på helsesøsterkonferanse i Stjørdal og hatt stand hvor de informerte om iktyose og hva det innebærer både for innehaveren av diagnosen og familien.

 

I København ble det avholdt en international konferanse om Netherton i mai og der var Birte Harestad, Trude Kvaløy og Kjersti Underbakke. Det skjer ting på forskningsfronten men noen mirakler kan man nok ikke vente seg med det første.

 

I september avholdte den svenske iktyoseforeningen 20 års jubileum og Terje Nygård deltok og overrakte blomster og hilsen fra oss.

 

I løpet av året har styret også hatt møte med Nils Jørgen Mørk på Rikshospitalet for å bli bedre kjent med hverandre og ha en ”brain storming” om hvordan vi sammen kan gjøre livet litt lettere for våre medlemmer. Han foreslår å arrangere en egen ”Iktyose dag” på rikshospitalet for å opplyse om oss. Vi i styret vil komme tilbake til dette senere.

Vi har også avholdt møte med Senteret for Sjeldne Diagnoser for å bli bedre kjent og å få avklart litt forventninger til hverandre. Vi ønsker å se på hvordan vi også sammen med dem kan jobbe for dere medlemmers beste. Vi oppfordrer dere til å gå inn på hjemmesidene deres og melde dere på kurs av interesse.

 

I oktober ble det arrangert Brukersamling i regi Senter for Sjeldne diagnoser. Gunn Nordlie, Trude Unnestad og undertegnede representerte vår forening. Et spennende tema som bl.a kom opp der var om  SSD hadde mulighet til å lage en livsløpsplan, der de sammen med brukeren kom frem til et opplegg hvor den enkelte med diagnose/ famile kunne bli kontaktet av SSD ved tidspunkt i livet som man vet er utfordrende og vanskelige. For eksempel overgangen fra barn til voksen.

Alltid også spennende å møte andre foreninger og høre om hva de arbeider med.

 

7.-8. November arrangerte likemennene en sosial helg for voksne medlemmer med diagnose fra 40 år og oppover.  Målet med denne samlingen var å samle voksne medlemmer med diagnose for å skape samhold, dele erfaringer og fokusere på at man ikke er alene.

Det hele foregikk i Oslo på Hotell Opera, med et besøk på Wallmanns Salonger fredag kveld hvor det ble servert et forrykende dinnershow. Gledelig var det at vi fikk med oss både nye og gamle medlemmer. 12 deltok og selve arrangementet var gratis men hver enkelt måtte dekke reisen selv.

 Lørdag hadde vi besøk av Sosionom Kirsten Mouhleb fra Senter for Sjeldne Diagnoser som informerte om forandringene i NAV.  Det gjøres her en helomvending av hele systemet noe som høres ut til å bli til det bedre for oss brukere.  NAV skal forhåpentlig fungere på topp i 2010. De har 1 år igjen til å bli ”gode” på det de skal gjøre. Den største oppgaven er å finne de personene som kan jobbe innenfor NAV.

De personene som ikke fungerer ovenfor oss brukere, vil faktisk enten måtte bytte jobb eller miste jobben. Det er forskjell på å være god på fagområdet framfor det å være god på personkontakt. Bytte av saksbehandler er også noe som diskuteres.

Men for at NAV skal kunne gjøre en god jobb ovenfor Brukere, så trenger de kontakt med oss som brukere. Det skal skje gjennom ”Bruker-råd”.

Vi har Brukerråd også i senteret vi er medlem av SSD Senter for sjeldne Diagnoser. Så ta gjerne kontakt med SSD eller oss i styret for videre fremgang.

Brukerråd vil vi finne flere plasser rundt oss. Avhengig av på hvilket felt vi beveger oss. Kommuneråd er kanskje det viktigste.

Vi må fortelle og forklare dem som skal bestemme hva vi trenger og hvilke krav vi må ha i gjennom for å få en verdig hverdag.  

Fint om ”DU” tar kontakt med din kommune for å høre om hvem som er oppnevnt til å ivareta dine interesser for deg selv og/eller barnet ditt.

Terje Nygård er styrets FFO representant og det er en stor jobb! Bar omveltningene i NAV er mye å sette seg inn i. Se på nettsiden vår hvor han legger ut informasjon fortløpende. Tusen takk til deg Terje for at du jobber med dette år etter år!

Styret fikk en konkret oppgave å jobbe med av voksne brukere på samlingen. De ønsket at vi skulle finne ut av hva går inn under Ekstra store sykdomsutgifter på Selvangivelsen? Her sliter mange med å få dekket det de krever fradrag for. Styret skal jobbe for å få klarhet i dette.

 

Ellers har styret store forventninger til året som kommer. I januar skal vi ha møte med DEBRA hvor vi skal diskutere hva vi kan samarbeide om. Vi er begge små foreninger med særpreg som vi må beholde, men når det gjelder å påvirke samfunnet rundt oss er det mye vi kan gjøre sammen. Det er mer som forener oss enn det som skiller oss og det å leve med et annerledes utseende er likt for oss alle. Når det gjelder å kjempe for våre økonomiske rettigheter er det helt klart en fordel å være mange. Se på hvilke rettigheter Psoriasisforeningen har fått gjennom! I året som har gått har styret sent brev til departementet angående urettferdigheten i praktiseringen av §5.22. For mange av oss gjør ordlyden det vanskelig å få dekket det vi bruker og det hadde vært mye enklere for alle hvis dette kunne vært på blå resept. Svaret var faktisk positivt og det er en egen komité som jobber med dette og de anbefaler at vi skal få det på blå resept! Men som vi alle vet er ikke dette en type arbeid som pleier å gå fort.

En av de virkelig spennende begivenhetene blir ”Den store Thailandsreisen”. Ekstramidlene Gunn Norli søkte om skal nå brukes til et forskningsprosjekt for å se om sol, varme og fuktighet har en gunstig virkning på våre medlemmer. Håpet er at dette kan være et pilotprosjekt som fører til at vi på lik linje med psoriasispasienter får støtte til helsereiser!

Neste årsmøte blir som kjent i Jurmala som er en liten badeby utenfor Riga. Dette er vel ikke en årstid som innbyr til bading men det er en stor spa avdeling på hotellet som mange nok vil la seg friste av!

Styret vil presentere den nye brosjyren og vi vil diskutere hva styret skal jobbe videre med i kommende år. Vi vil også diskutere et eventuelt navneskifte. Styret ønsker å skifte navn til ”Den norske iktyoseforeningen” som vi mener er et bedre navn som er mer i tråd med de andre skandinaviske foreningene. Husk at det er på årsmøtene dere har muligheten til å være med på å bestemme hva DERE synes det er viktig foreningen skal jobbe med. BRUK MULIGHETEN! Ellers oppfordrer jeg alle til å bruke hjemmesiden vår www.nokef.no aktivt og send meg e-mail hvis dere lurer på noe.

På vegne av styret vil jeg avslutte med å ønske dere alle en gledelig jul og et riktig godt nyttår og håper vi sees på nyåret.