Norsk Forening for Blæreekstrofi /Epispadi

Norsk Craniofacial forening.

Norsk forening for øsofagusatresi

Landsforeningen for Huntington

Fabry Norge

Foreningen Aniridi Norge

Norsk ED forening

Norsk Keratose Forening

Den Norske PKU Forening

Foreningen for Blødere i Norge

Debra Norge

 

Senterrådet var representert med:
Jorån Ø. Dalane, Kris Aaseth, Mona A. Kristensen og Turid Nymoen.

 

 

Hver gruppeleder redegjorde for gruppenes /teamenes oppsummering av dag 1 med Idemyldring.

 

Fin dag, mye på kort tid. Var mange i gruppen, skulle hatt bedre tid slik at alle kunne fått snakket /deltatt bedre.

Hvordan møter SSD brukerne, burde være enhetlig informasjon fra teamet til brukerne vedr hva de kan tilby brukerne eller ikke, hvilke oppgaver de har /kan utføre /ikke kan gjøre.

NAV og trygderettigheter blir det tatt for lett på.

 

Positiv til dagen, liten gruppe = alle fikk deltatt. Kunne brukt litt mindre tid på oppsummering fra 2007 slik at det ble mer tid til nå – dagens situasjon.

Ønske om at SSD bruker ”oss” mer.

 

SSD burde ha en livsløpsplan til hver diagnose, gjør det muligens lettere for SSD å følge opp hver enkelt. Diagnosene har en forutsigbar utvikling, SSD bør være føre var og ikke komme med hjelpen når problemene allerede har oppstått og kanskje vart en stund.

Vedr informasjonsmateriell; Viktig at alle får sin ”diagnosefolder” først.

Videokonferanse kan være litt skummelt, men gir også masse muligheter. Kan gi hyppigere kontakt, men må ikke brukes som erstatning for personlig kontakt.

Ønske om fagdag på Rikshospitalet, og spørsmål om hvorfor legene ikke har grønt nummer.

Kurs: Programmet må være klart før de sender ut invitasjon. Letter å ta seg fri /prioritere kursdeltagelse når man vet hva man går til.

 

 

De innvalgte brukerrepresentantene som sitter i Senterrådet representerer ikke sin egen diagnose /forening, men alle brukerne tilknyttet SSD.

Hvordan promoterer SSD seg? Det er viktig at SSD blir gjort kjent ut gjennom landet, at nydiagnostiserte blir oppmerksomme på SSD.

SSD jobber med en sak mot NAV sammen med 2 andre kompetansesentere, har nå fått til møte med NAV sentralt.

 

Etter en forespørsel fra Brukersamlingen i 2006 har vi nå endelig fått utarbeidet en klagevei som skal brukes hvis en bruker /forening har en klage mot en ansatt ved SSD. Det har tatt lang tid, 2 år, men er nå ferdig. Og viser jo også at det nytter å ta opp saker.

 

 

Ingen kommentar.

 

Ingen kommentar, men det ble gitt tilbakemeldinger i gruppene på begynnelsen av dagen om virksomhetsplan for 2009.

 

”Aniridi” – veldig lærerikt likemannskurs i 2006. Strever med likemannsarbeidet, hvordan få struktur.

Mer likemannskurs med deltagelse av representant fra fordelingsnemnda? Høste erfaringer fra andre – hvordan gjøre det?

”Keratose” – NAV, alle endringene der.

”Debra” – der er gjort endringer i foreskriftene fra NAV fra 1.september 2008.

Forslag: Flere foreninger kan holde sitt likemannskurs på samme tid og sted? Søke om likemannsmidler for å holde likemannskurs sammen med andre diagnosegrupper ved SSD.

Brukerrepresentantene i Senterrådet sender en mail med forespørsel om interesse vedr dette.

Hva med LMS ved Rikshospitalet, kan de hjelpe? Brukersamlingen ber Senterrådet undersøke dette. Huntington har hatt samarbeid med LMS, foreningen ordnet med reise og opphold mens LMS bidro med foredragsholder.

Forslag: Avholde styremøte samtidig og på samme sted som andre foreninger avholder sitt styremøte.

 

Brukerorganisasjonenes rolle i forhold til Senterrådet og SSD.

Viktig! Det er vi brukerne som ”eier” SSD, uten oss har de ingen oppgaver.

Det har kommet en oppfordring fra SSD; de ber om at foreningene blir flinkere til å dele informasjon med SSD, årsplaner – medlemsblad – tider for aktiviteter osv. Legg SSD inn på mailinglista og del informasjon.

Det bør være samarbeid mellom SSD og brukerne/foreningene vedr planlegging av kurs. Hvilke kurs er aktuelle? Tider som passer? osv osv

SSD må ha programmet ferdig når de sender ut invitasjon til kurs. Det blir lettere å prioritere tid til kurs når man vet hva man kan forvente seg.

Selv de mer aktive foreningene ønsker mer kontakt med SSD. Men skal vi sitte og vente på å bli invitert til SSD? Foreningene bør snu dette, være mer offensive, delta på det som blir planlagt og be om /kreve flere tiltak osv. Vi må kreve – da kan de bli bedre.

Et par av foreningene har invitert seg selv og fått ”privat” møte med SSD en gang i året. De foreningene som ønsker en-til-en møte med SSD kan få dette. (Kanskje ikke så ofte som en gang i året, vi er mange.) Brukersamlingen ber Senterrådrepresentantene om å minne SSD om at de skal sende ut forespørsel om foreningene ønsker ett slikt møte.

 

Brukernes forhold til Senterrådet? Ved hvert Senterråd er det en fast post hvor vi tar opp brukernes saker. Senterrådet kan ikke ta opp enkeltsaker, men vi kan diskutere /ta opp selve saken.

Senterrådets leder vil nå prøve og stille konkrete spørsmål rundt sakslista, slik at det blir lettere for brukerorganisasjonene å gi tilbakemeldinger.  

Individuelle saker bør løses individuelt, men selve saken kan kanskje ha en betydning for flere eller være en tilbakevendende sak – gi informasjon /kopi eller frem saken for Senterrådet.

 

Jorån Ø. Dalane er leder av Senterrådet og tar gjenvalg – valgt for 2 år

Kris Aaseth – ikke på valg, sitter 1 år til.

Turid Nymoen – ikke på valg, sitter 1 år til.

Liv Hissingby – har sittet aktuelle perioder og tar ikke gjenvalg.

Mona Kristensen – har sittet aktuelle perioder og tar ikke gjenvalg.

Anne Marit Hansen – ikke på valg, sitter 1 år til.

 

Cathrine Lund Myhre, Den Norske PKU forening, velges inn som brukerrepresentant for 2 år.

Monica Jacobsen, Norsk ED forening, velges inn som vararepresentant.

 

Jorån Ø. Dalane, Kris Aaseth, Turid Nymoen, Cathrine Lund Myhre med vararepresentanter Anne Marit Hansen og Monica Jacobsen.

 

 

Det ble fremlagt et forslag /ønske om det kunne være mulig å starte en ”Forening for de foreningsløse”? Kan flere små diagnosegrupper slå seg sammen? Lage felles vedtekter og lage en samling av de sjeldne av de sjeldne.

 

Er det noe annet dere vil ha tatt opp på Brukersamlingen? Gi oss tilbakemeldinger?

 

 

 

Oppfordring til alle på slutten av dagen: Bruk de kontaktene dere har fått denne helgen!

 

 

 

Turid Nymoen

referent