|
20-års
Jubileum for Iktyose i Sverige
En augustdag
for 20 år siden så samlet det seg noen for å starte foreningen IKTYOSE.
Oppstarten
kom i stand etter at SVT1 hadde sendt en reportasje om Viktor, som den gang var
en gutt på 10 år, hvor programmet var titulert med ”Elefanthuden”.
Stedet var
Ëngelholm, noen mil nord for Helsingborg. Der er det også avholdt 10-års
jubileum og så i år 20-års jubileum.
Et av
bildene viser de fleste som også var med på oppstarten i 1988.
Under
middagen så overrakte jeg på vegne av foreningen en blomst og en tale hvor jeg
fortalte blant annet om den historiske delen mellom den norske og svenske foreningen.
Etter å ha
fått et notat fra Gunn E. Nordlie så ble det også fint å kunne fortelle om at
hun og Brithe Harestad hadde ”funnet” den svenske foreningen 2 år tidligere før
den Norske Keratoseforeningen ble stiftet i 1995.
Av
utenlandske foreninger så stilte Norge og Finland.
Danmark fikk
dessverre ikke plass da jubileumsplassen hadde begrensninger for antall
gjester. Vi var totalt 100 personer. Der var både gamle og helt nye medlemmer.
De nyeste
medlemmene var ikke mer en 2 og ½ uke gamle. Antall medlemmer i den svenske
IKTYOSE-foreningen er i dag 644 personer. De har mål av seg til å bli 1000
personer innen kort tid.
Dette har
med regler om statstøtte fra det svenske sosialdepartementet.
De siste 4
årene har styresmaktene til stadighet gjort endringer i sine krav for å kunne
gi støtte til små foreninger. Dette er også noe vi må være oppmerksom på kan
komme til å skje med det norske regelverket rundt det å kunne motta statstøtte. Helgen ble vellykket
med fint vær og med et program som fint dekket opp både for voksne og barn.Bilde nr 1 Overrekkelse av en blomst og tale fra
Terje Nygaard til lederen Agneta Gånemo
Bilde nr 2 En samling av noen av de som var samlet
sammen for 20 år siden for å stifte Ikyose foreningen
Bilde nr 3 Medlemsmøte avholdt på søndag med
lederen Agneta Gånemo og den fast ansatte som sitter på kontor ved
Stockholm, Helene Reuterwall
Bilde nr 4 Kulturell innslag før festen. Ëngelholm
har leirdue som sitt eget instrument. Disse søte jentene spilte opp flere
melodier.
Bilde nr 5 Marlin Gånemo Nilsson intervjuer her sin
mor Agneta, som her er Doktor, og Professor Anders Vahlquist
Terje N.
11.09.2008 |
Nyheter
Underskriftskampanje mot fjerning av særfradrag
Les mer her. Legg merke til høringsfristen 15.08.2010!
Innkalling til årsmøte 2010
Her er innkallingen til familiehelgen i April. Denne kom litt forsinket ut på grunn av domene-endringen. Det går sikkert an å strekke fristen litt...
Julebrev 2008
Her følger (litt forsinket) julebrev fra vår leder. Alle medlemmer skal ha mottatt dette brevet på gamlemåten også. Hvis du ikke har mottatt det så gi meg en melding!
Hei alle medlemmer mellom 11 og 13 år!
Det er kommet tilbud om samling for dere på
Frambu den 13-17 oktober 2008.
Helsesøsterkonferanse i Stjørdalen 21 – 23 april 2008
Trude og Birte var der og de har skrevet referat
Årsmøte 2008 på Utstein kloster
Innkalling til årsmøte 2008 finner du her Ny påmeldingsfrist 14.03.2008
Hva med oss?
For de som har ansvar for barn med nedsatt funksjonsevne tilbys diverse kurs.
Neste årsmøte avholdes 11-13 april 2008 på Utstein kloster i Stavanger
Noter datoen først som sist! (Stedet er forhåpentligvis ikke så isolert som det høres ut som...)
Har du en attføringshistorie?
FFOU, som jobber aktivt for å bredre attføringsordningen for unge funksjonshemmede og kronisk syke, trenger eksempler.
OPPROP
Dette er en oppfordring til alle med sjeldne diagnoser som ikke er tilknyttet en brukerorganisasjon om å kontakte en av oss i brukerforeningene snarest. |