Er du/dere interessert så ring 23 07 53 40 ev send e-post til sjeldnediagnoser@rikshospitalet.no
Vi i styret har ikke fødselsnummer på dere så vi vet ikke hvem av dere dette gjelder for!
Ta ev kontakt med meg hvis noe er uklart.
Mhv Lena
 

  
Nyheter
Underskriftskampanje mot fjerning av særfradrag
Les mer her. Legg merke til høringsfristen 15.08.2010!


Referat årsmøte 2010
 


Årsmøtet flyttet fra Hamar til Gardermoen!!
  


Innkalling til årsmøte 2010
Her er innkallingen til familiehelgen i April. Denne kom litt forsinket ut på grunn av domene-endringen. Det går sikkert an å strekke fristen litt... 


Helseleir på Frambu 2010
For de mellom 10 og 30 år. Mer informasjon finner du her 


Navneendring
NOKEF skifter navn til Iktyoseforeningen i Norge 


Referat fra Årsmøte i Riga 2009
  


Hudpleieseminar for sykepleiere
  


Forskningsprosjektet i Thailand
 


Rapport fra Brukerundersøkelsen er klar
Les mer her


Helseleir på Frambu 2009
For Barn og ungdom fra 10 og 30 år. Les mer her


Innbetaling av egenandel for Riga tur
Viktig! Frist for innbetaling er 31.01.2009 


Julebrev 2008
Her følger (litt forsinket) julebrev fra vår leder. Alle medlemmer skal ha mottatt dette brevet på gamlemåten også. Hvis du ikke har mottatt det så gi meg en melding!


Brukersamling 2008
Referat fra brukernes dag, lørdag 18. oktober 2008 


Representanstskapsmøte 14.-16. November 2008 på Hamar
 (Korrigert 04.01.2009)
 


Likemannssamling for de over 40
  


Årsmøte i Riga 2009
  


Den svenske iktyose foreningen har hatt jubileumsfest
Referat finner du her 


Hei alle medlemmer mellom 11 og 13 år!
Det er kommet tilbud om samling for dere på Frambu den 13-17 oktober 2008.
 


Årsmøte 23-26 april 2009
Her følger litt info om neste årsmøte i 2009 


Helsesøsterkonferanse i Stjørdalen 21 – 23 april 2008
Trude og Birte var der og de har skrevet referat 


Brev til medlemmene April 2008
Brev til medlemmene fra vår alles kjære nyvalgte leder.


Referat fra årsmøte 2008 på Utstein kloster



Årsmøte 2008 på Utstein kloster
Innkalling til årsmøte 2008 finner du her
Ny påmeldingsfrist 14.03.2008


Helseleir på Frambu 2008
Invitasjon til helseleir på Frambu finner du her 


Invitasjon til kurs
Utdanning og arbeid. Kurs for unge voksne.
Les mer her


Brev til medlemmene September 2007
Kan leses her 


Hva med oss?
For de som har ansvar for barn med nedsatt funksjonsevne tilbys diverse kurs.

Neste årsmøte avholdes 11-13 april 2008 på Utstein kloster i Stavanger
Noter datoen først som sist! (Stedet er forhåpentligvis ikke så isolert som det høres ut som...)

Referat årsmøte Nokef 2007
Kan leses her


Korreksjon!
Feil om reisestøtte i brevet fra senteret for sjeldne diagnoser 


NOKEF vokser!
  


Referat årsmøte Nokef 2006
Kan leses her 


Sommerbrev Nokef 2006
Kan leses her 


Sosialhelgen Lillehammer 2006
Invitasjon kan leses her 


Nekrolog
Dato: 09.02.2006


Nyttårsbrev 2005
Godt nytt år alle sammen 


Islandstur 20-23 Oktober 2005
Referat og bilder


Har du en attføringshistorie?
FFOU, som jobber aktivt for å bredre attføringsordningen for unge funksjonshemmede og kronisk syke, trenger eksempler.


Referat fra årsmøtet 23 oktober 2005
Kan leses her 


OPPROP
Dette er en oppfordring til alle med sjeldne diagnoser som ikke er tilknyttet en brukerorganisasjon om å kontakte en av oss i brukerforeningene snarest.

Møtereferat Rikshospitalet
Kan leses her 


Mandat: Forarbeidet til forslag om Rådgivende utvalg ved ISD/SSSS.
Kan leses her 


Referat fra møte med brukerorganisasjonene på ISD 8. desember 2003.
.


Referat fra samarbeidsmøte med ISD 10.11.2003.
.

Rapport fra NOKEF sitt Årsmøte/samling Sept. 03
  


Møtereferat fra møte nr. 1/2003
Kan leses her