|
Kjære medlemmer i NOKEF
Som nyvalgt leder i foreningen tenkte jeg det var på sin
plass å skrive noen ord.
Det var riktignok ikke mange utfordrere til vervet men jeg
håper allikevel at jeg vil være tilliten verdig. Heldigvis er det erfarne folk
med lang fartstid i styret så vi er flere om å dra lasset!
Først vil jeg takke Kristin for innsatsen hun har gjort for
foreningen gjennom flere år og samtidig ønske Gunn Nordlie velkommen som
styremedlem. Vi satser på at du kommer sterkere tilbake senere Kristin! Blomst
kommer fra foreningen som takk for innsatsen.
Som en liten forening er det nødvendig at medlemmene deler
på vervene slik at vi sammen kan få til det vi ønsker og har som mål for
arbeidet vårt.
På det siste årsmøtet stilte vi i ledelsen spørsmål om hva
medlemmene ønsker vi skal jobbe med fremover (se vedlagt referat fra årsmøte).
Vi fikk noen konstruktive tilbakemeldinger om bla å jobbe med å få til en bedre
NOKEF brosjyre og å finne bedre måter å rekruttere medlemmer på. Medlemstallene
svinger fra år til år men de siste fem årene har vi ikke fått noen innmeldelser
fra foreldre med nyfødte barn og vi vet jo at statistikken sier at de er der
ute. Gledelig er det allikevel at vi har fått flere nye voksne medlemmer som vi
håper å beholde fremover. Et spesielt velkommen til dere!
Det er allikevel sånn at de fleste av dere ikke var på
årsmøtet og det er like viktig for oss å få innspill fra dere. Har dere gode
forslag så send dem til meg på Lenak@nokab.no
Husk at vi er til for dere og ikke omvendt…
Årsmøte i Stavanger gav flere gode opplevelser for oss som
var der. Spesielt gledelig var det at det var flere ungdommer til stede enn på
lenge. Vi har jo snakket om å danne en ungdomsgruppe tidligere og kanskje dette
er tiden for å iverksette dette arbeidet? Har du/dere lyst å ta del i dette
arbeidet så ta kontakt!
Ellers var hotellet utmerket og utflukten til klosteret
spennende. Ungene snakker enda om spøkelset Cesilia som drepte mannen sin….Kan
bli vanskelig å sove fremover..
Været var som ventet på vestlandet og regnjakken ble
absolutt brukt! Forelesningene fra SSD (sentret for sjeldne diagnoser), Lennart
Bjørklund og Agneta Gånemo var veldig interessante og givende. SSD har lovet oss utkast for brosjyre
om ichtyose før sommeren så nå er det bare å håpe at de holder ord. De
oppfordret oss også til å bruke sentret slik at vi ikke mister plassen vår der
så vi oppfordrer alle til å være aktive.
Tusen takk til Birte Harestad og Kjersti Underbakke
for at de hadde påtatt seg arrangementet!
Til slutt gjenstår det bare for meg å minne dere om å bruke
internettsiden vår aktivt og send gjerne spørsmål, ros og ris til oss der! Bruk
også linkene aktivt så dere kan se hvordan andre foreninger jobber, få hudtips,
hjelp til å kontakte SSD etc. Her ligger det veldig mye!
Se ellers vedlagt referat fra årsmøte.
Oslo 12.04.08
Med vennlig hilsen
Lena Rengård Kolstad
Leder i Norsk Keratose Forening
|
Nyheter
Underskriftskampanje mot fjerning av særfradrag
Les mer her. Legg merke til høringsfristen 15.08.2010!
Innkalling til årsmøte 2010
Her er innkallingen til familiehelgen i April. Denne kom litt forsinket ut på grunn av domene-endringen. Det går sikkert an å strekke fristen litt...
Julebrev 2008
Her følger (litt forsinket) julebrev fra vår leder. Alle medlemmer skal ha mottatt dette brevet på gamlemåten også. Hvis du ikke har mottatt det så gi meg en melding!
Hei alle medlemmer mellom 11 og 13 år!
Det er kommet tilbud om samling for dere på
Frambu den 13-17 oktober 2008.
Helsesøsterkonferanse i Stjørdalen 21 – 23 april 2008
Trude og Birte var der og de har skrevet referat
Årsmøte 2008 på Utstein kloster
Innkalling til årsmøte 2008 finner du her Ny påmeldingsfrist 14.03.2008
Hva med oss?
For de som har ansvar for barn med nedsatt funksjonsevne tilbys diverse kurs.
Neste årsmøte avholdes 11-13 april 2008 på Utstein kloster i Stavanger
Noter datoen først som sist! (Stedet er forhåpentligvis ikke så isolert som det høres ut som...)
Har du en attføringshistorie?
FFOU, som jobber aktivt for å bredre attføringsordningen for unge funksjonshemmede og kronisk syke, trenger eksempler.
OPPROP
Dette er en oppfordring til alle med sjeldne diagnoser som ikke er tilknyttet en brukerorganisasjon om å kontakte en av oss i brukerforeningene snarest. |