Møtereferat
Møte nr 1/2003
Særmøte 21.02.2003
Oslo
| Innkalte: |
Til stede: |
Referat: |
|
| Marcus Wennesland |
X |
X |
| Lajla Schulz |
X |
X |
| Jorunn Rønsen |
X |
X |
| Wenche Andersen |
X |
X | |
|
Forrige referat:
| 1-1 |
Kommentar til forrige referat: Ingen
kommentar |
IS
IS ![]()
IS ![]()
N
N
N
|
| 1-2 |
Gjennomgang av forrige referat, 25.04.2002
| Sak 2.
info ISD |
| |
En del endringer på bemanning, Jorunn slutter 01.04.03.
Isd har for tiden konstituert leder, ny leder starter 01.06.03
ISD er underbemannet i forhold til de oppgaver de er
satt til å forvalte.
Videre skal ISD flytte, det blir til Huseby, i nærheten
av Rikshospitalet. Det er blir midlertidig, dvs. min. 6 år.
Det vil for NOKEF bli bedre, det blir tilrettelagt for
hudlidelser, flere badekar og lignende.
ISD sin nye brosjyre kommer ut i mars mnd. ISD
oversender noen eksemplarer til NOKEF. Nokef formidler til
medlemmer. |
| Sak 3,
Brosjyrer fra NOKEF |
| |
Nye brosjyrer er trykket. NOKEF sender en del brosjyrer
til ISD. Nye brosjyrer er påført ISD som kompetansesenter, men
de ble trykket før årsmøte, det var ikke særlig lurt, da tre
av fem i styre ble byttet ut. |
| Sak 4,
Video iktyosens historie |
| |
Verken ISD eller NOKEF har fått noe tilbakemelding fra
Tidsskriftet for Norsk legeforening. |
| Sak 5.
Informasjonsvideo |
| |
NOKEF jobber med saken, foreløpig ikke avklart. NOKEF
ønsker i stede å lage en informasjonsperm ala
"bløderhåndboka". ISD mener NOKEF bør se på den Svenske "Att
leve med Icyos". ISD kan ikke bidra med arbeid i forbindelse
med utarbeidelse av sådan bok. Dette taes opp i neste NOKEF
styremøte . |
| Sak 6,
planer fremover |
| |
Fam. Helg på Gardermoen avholdt med suksess. Neste samling
blir på Hudalsjøen Hotell den 12-14 sep. Dette året blir det
"storsatsing", det er ønskelig å få flest mulig med diagnose
til å komme. NOKEF ønsker med dette å få del i de erfaringer
som disse personer kan ha. Voksne og ungdommer. Det er tenkt
at man skal "sponse" en del reisekostnader, slik at alle har
mulighet til å komme.
ISD tar med ønsker fra NOKEF om
å arrangere kurs for ungdommer som neste gruppe ut. Ny info om
dette til neste møte med ISD.
Mulighet for kurs på Frambu i 2004, sammen med andre
grupper.
Slike kurs bør inneholde ganske mye sosialt samvær og
lite faglig. |
| Sak 7,
Trygderettigheter |
| |
NOKEF har ikke skrevet søknad til rikstrygdeverket. En
måte kan være å benytte seg av lobbyister, men det er en tung
og kostbar prosess.
Dette tar NOKEF opp i neste styremøte, ser på hensikt
og kapasitet til styrets personer. | |
| 1-3 |
Gjennomgang av forrige referat, 25.04.2002
Eventuelt
| |
ISD med på egen stand på sykepleier konferanse i
Stavanger, NOKEF skal også på denne konferansen.
Hvorfor er ikke "bulløs" med i NOKEF ??, dette sjekkes
av NOKEF
NOKEF anmoder nye medlemmer å registrer seg til ISD, da
det er gode tilbakemeldinger hittil.
| | |