Legg gjerne inn tips til denne siden
dersom du har gode erfaringer med noen produkter eller behandlingsmetoder som ikke er listet opp nedenfor. Husk å ta med hvor eventuelle behandlingsmidler kan bestilles/skaffes. Henvendelser i denne sammenhengen gjøres til Trond Kolstad
trondk@nokab.no
19.09.2004: Vedlegg til søknad om stønad ved helsetjenester kan hentes i Word - format for redigering og utskrift eller HTML-format for utskrift.
07.09.04: Extravaganza selger i følge seg selv meget gode og anerkjente produkter. Les mer fra E-mailen de sendte Webmaster her
01.08.2004: Følgende hovedoppgaver av Birte Harestad kan kjøpes av foreningen gjennom leder eller kasserer: "Å vokse opp i en famile der et søsken har en funksjonshemning, og utfordringene dette skaper for foreldre og barnet uten funksjonhemning." og "Å leve med en kronisk sykdom - mestring og selvfølelse."
02.07.2004: "Den lille hudlegen" Agrosa er et fantastisk middel for disse hudproblem. Produktet selges i svært mangen helsekostbutikker. Kan og bestilles på tlf:56353042. Dette er en krem som er helt utrolig bra. Drøy og billig i bruk. Vennlig hilsen fornøyd bruker.
23.01.2004: Hei, vi har høstet en god erfaring ved bruk av en krem som i utgangspunktet brukes på hester/kyr. Høres rart ut sier du, men det er sant! Kremen brukes også på mennesker, men da i forbindelse med nylagde tatoveringer. Kremen heter Helosan og fåes kjøpt på apotek og hesteutstyrsbutikker i tuber og krukker. Våre barn har ichtyose type IV. Jeg har vært i kontakt med dyrlege & hudlege ang dette og det er ingen ting som er på noe sett farlig ved bruk. Kremen er lett antiseptisk, har du spørsmål ang kremen kan jeg treffes på atleide@c2i.net. Jeg er forøverig sekretær i NOKEF så har du spørsmål generelt er det bare og ta kontakt.
14.10.2002: Nyheter februar 2000 - Sakset fra dermatologiske tidsskrift: Ichtyoser behandles vanligvis med retinoider og en fuktighetskrem med hydrerende og keratolytisk middel som urea, propylen glykol, salicyl - og melkesyre. Denne svenske studien sammenlikner to baser med 5% melkesyre og 20% propylenglykol, hver for seg eller i kombinasjon. Studien er propert gjennomført med dobbel blindt design. Locobase med 5% melkesyre og 20% propylenglykol ble vinneren.
Kombinasjonen av melkesyre og propylenglykol oppfattes som viktig. Tørrhet og flassing ble markant bedre, barriere funksjonen ble imidlertid redusert vurdert etter TEWL.
10.08.2002: Sakset fra diskusjonsforumet: LPL kremen er som kanskje noen kjenner til ikke lenger å få kjøpt på apotek i pumpekannen (490 gram). Imidlertid kan disse pumpene importeres, men da gjennom leverandøren i Norge, Yamanouchi pharma. Her må en kjøpe 6 pumpekanner pr. gang til en pris av 300 kr. + mvh pr. kanne. Selv om produktene er importert fra Sverige/Finland vil den som bestiller få med norsk kvittering, slik at refusjon på trygdekontoret er mulig.